W trudnych chwilach Nikoś pyta: dlaczego ja?

Nieusuwalny guz pnia mózgu u 10-latka brzmi jak wyrok. Ale wyrokiem być nie musi. Rodzina Nikodema Krasonia z Frydku robi wszystko, by chłopiec mógł normalnie żyć.

To miały być wakacje jak każde. Szalone, pełne atrakcji. Zwłaszcza, że od września Nikodem Krasoń z Frydku szedł do IV klasy szkoły podstawowej. A to oznacza nowe przedmioty, nowych nauczycieli, więcej nauki i odpowiedzialności. Wszystko wskazywało na to, że jedynie nadciągający rok szkolny może zepsuć jego nastrój. Okazało się inaczej.

- Nikodem w ostatnich dniach sierpnia nagle dostał zapalenia ucha. Następnego dnia pojawiło się porażenie nerwu, przekrzywiła mu się część buzi – opowiada Marzena Krasoń, mama chłopca. Szybka reakcja lekarza rodzinnego sprawiła, że wtedy 9-latek od razu trafił do Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach-Ligocie.

Szok

Lekarze nie do końca wiedzieli, jaka jest przyczyna. Choć z pozoru wydawało się, że to nic poważnego. Wykonano m.in. tomografię głowy, żeby sprawdzić, czy nie doszło do zapalenia ucha środkowego. Zauważono dziwny punkt za uchem, z lewej strony. Wkrótce okazało się, że to guz pnia mózgu. A konkretnie glejak, niemały, bo ma ok. 2x2 cm.

Był przełom sierpnia i września. Rodzice w ciągu tych kilku dni przeżyli szok. Wydawało im się, że usłyszeli wyrok. - Od lekarzy usłyszeliśmy, że lokalizacja guza powoduje, że jeśli będzie on mocno złośliwy, syn ma od trzech miesięcy do dwóch lat życia. Wtedy wydawało się, że wszystko się kończy – wspomina mama. Guz znajduje się bowiem przy nerwach, dlatego jest duże niebezpieczeństwo zagrożenia życia lub zdrowia – nawet niewielki wzrost może uszkodzić nerwy odpowiedzialne m.in. za oddychanie czy wydalanie.

Odkryty właściwie przez przypadek guz na szczęście okazał się być guzem I stopnia, czyli o bardzo niskim stopniu złośliwości. Lekarze stwierdzili, że konieczna jest biopsja, żeby pobrać jego fragment do badania. Operacja wiązała się jednak ze sporym ryzykiem. Mogło się okazać, że po jej zakończeniu chłopiec nie będzie mógł jeść czy nawet chodzić. Zdarzały się przypadki śmierci po tego typu biopsji.

Nikodem trafił na blok operacyjny 6 października. Miał rozciętą głowę z tyłu na ok. 17 cm. Operacja na szczęście się udała, nie zdarzyło się nic niedobrego. Potwierdzono, że to glejak I stopnia.

Nadzieja

Teraz ważne jest, żeby guz się nie rozrastał. Nikoś kończy chemioterapię, którą rozpoczął w listopadzie. To intensywny, 10-tygodniowy cykl leczenia. Jeśli okaże się ono skuteczne, chemioterapia będzie prowadzona do końca roku. Skuteczność oznacza zarówno zmniejszanie się guza, jak i pozostanie w tym samym rozmiarze.

Choć rodzina wierzy, że będzie coraz lepiej, musi też przygotować się na inne scenariusze. - Jeśli z rezonansu wyjdzie, że jest troszkę gorzej, może okazać się, że trzeba wykonać kolejną biopsję, czyli pobranie kolejnego fragmentu guza z mózgu – zauważa mama. Wtedy konieczna będzie zmiana sposobu leczenia. W grę wchodzi radioterapia lub nawet protonoterapia.

Ta ostatnia to celowe naświetlanie konkretnego miejsca za pomocą protonów. W Polsce tego typu leczenie jest mocno ograniczone. Wielu Polaków jeździ na protonoterapię do Niemiec czy Czech. Koszt takiego zabiegu u naszych zachodnich sąsiadów to jednak prawie 30 tys. euro. Do tego dochodzą jednak dodatkowe koszty, np. dzień pobytu na OIOM-ie to nawet 60 tys. zł.

- Nikodem jest dzieckiem dobrze rokującym, bo jego guz nie daje przerzutów. Więc jeśli teraz zadziałalibyśmy na niego, syn ma duże szanse, żeby normalnie żyć – mówi mama.

Wiara

Jak przyznaje, Nikoś szybko dostosowuje się do danej sytuacji, więc psychicznie w miarę dobrze przechodzi leczenie. - Razem z mężem dużo rozmawiamy z nim o chorobie. Ma jednak ciężkie momenty podczas chemioterapii, wymiotuje, gorączkuje, nic nie je. Bywa, że pyta wtedy: dlaczego ja? Tłumaczę mu, że gdybym mogła, to wzięłabym na siebie tę chorobę. To są bardzo ciężkie momenty – opowiada M. Krasoń. - Syn jest jednak bardzo silny – dodaje.

Na pierwszy rzut oka nie widać, że Nikodem ma problemy zdrowotne. Jeśli jednak ktoś się przyjrzy to zobaczy, że jedno oko nie do końca mu się zamyka i część ust jest nieruchoma. Na co dzień musi się też oszczędzać, odpada większa aktywność fizyczna. Zdarzają mu się problemy z równowagą.

- Jeden z lekarzy powiedział nam, że powinniśmy się cieszyć, że syn ma tylko takie objawy – zauważa mama. 10-latek ma indywidualny tok nauczania, nauczyciele prowadzą z nim lekcje w domu. Dobrze sobie radzi, zwłaszcza z matematyką. Choć – jak mówi mama – nie zawsze mu się chce.

Chociaż nie brakuje ciężkich momentów, rodzina nie poddaje się w walce z guzem. - Wiemy, że musimy nastawiać się pozytywnie. Ja jestem zdrowa, mam rodzinę, poznałam w życiu wszystko, co mogłam. A Nikodem jeszcze nie. Chcę, żeby miał szansę na normalne życie: poszedł na studia, znalazł dziewczynę, założył rodzinę. Taka jest nasza rola, żeby przeprowadzić go przez to wszystko – przyznaje M. Krasoń.

- Nie myślę, że ta choroba jest za karę. Wszystko jest jednak po coś. Gdyby nie Bóg, nie poradzilibyśmy sobie. Codziennie modlimy się o to, żeby mieć siłę na to wszystko. I żeby ktoś tam na górze czuwał nad nami, nad Nikodemem – dodaje.

Każdy może pomóc Nikosiowi

Można pomóc w leczeniu chłopca przelewając środki na konto fundacji „Iskierka” - ING Bank Śląski, nr konta: 05 1050 0099 6781 1000 1000 0789, w tytule wpisując „Nikodem Krasoń”.

Można także przekazać 1% podatku. Wystarczy w zeznaniu podatkowym za rok 2018 wpisać KRS 0000248546, podając cel szczegółowy: „Nikodem Krasoń”. 

pako